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  • 科里莱维坦

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加州大学圣地亚哥分校的一项新的健康研究解决了艾滋病毒患者的孤独问题

艾滋病并不是坎迪斯·吉文斯的定义。事实上,很少有人,包括她身边的人,知道她感染了病毒。

新的艾滋病毒治疗方法的有效性使圣地亚哥居民有可能做到这一点。不幸的是,她身边的人很少。

她的两个兄弟都去世了,其中一个去年自杀身亡。她离过两次婚,她唯一的孩子不再和她说话——她怀疑是因为他的妻子不喜欢她——这意味着她不能看着她10岁的孙子长大。

“这不是我想象中的71岁会是什么样子,”吉文斯坐在她的老年生活公寓大楼外的露台上泪流满面地说。

吉文斯最好的朋友知道她的艾滋病毒感染情况,但这只是因为她最好的朋友是圣地亚哥县新分配给她的护理人员罗兰多。

吉文斯说:“他将和我一起走到最后。”“我能感觉到。”

候选材料亲密关系

71岁的圣地亚哥居民坎迪斯·吉文斯20年前从前男友那里感染了艾滋病毒。

加州大学圣地亚哥分校卫生学院经委员会认证的内科医生和传染病专家Maile Young Karris博士设计了一项新的临床试验,旨在发现吉文斯和其他艾滋病毒感染者是否能从虚拟社区提供的情感支持,以及社区志愿者提供的物理支持和服务中受益。

它被称为“第二次交流+:新村庄模式”(2nd AC+: New Village Model),它将在一个安全的在线社区内连接参与者,为安排前往杂货店的电梯、为电脑提供技术支持或在屏幕上与一张友好的面孔交谈提供手段。这项为期三年的试验因COVID-19而推迟,目前正在招募参与者。

“这是关于改变文化回到过去的样子,”Karris说,“邻居们实际上互相认识,互相帮助,你不必太担心你的可怜的父亲,他住在离你很远的地方,因为你知道如果发生什么事,他的邻居们会打电话给你,或者会确保他在吃饭。”

虽然2nd AC+将主要在虚拟环境中运行,但所有参与者必须居住在彼此合理的驾驶距离内。Karris选择圣地亚哥中心是因为它的多样性,它在处理艾滋病危机方面的历史,以及它靠近圣迭戈圣地亚哥LGBT社区中心由于其广泛的资源知识、承诺和现有的高级课程,该学院与Karris合作管理这项研究。

试验资金来自吉利德科学公司75万美元的拨款,社区成员提供志愿帮助。

Maile Young Karris

Maile Young Karris是加州大学圣地亚哥分校的一名传染病医生,他对艾滋病毒感染者成功老龄化的研究特别感兴趣。

“我愿意尽我所能,无论卡里斯医生需要我做什么,”吉文斯说,她解释说,她并不局限于轮椅,而是使用它,因为“它更容易四处走动”。

根据发表在该杂志上的一项对356名艾滋病毒患者的研究艾滋病与行为2017年11月,58%的人报告了孤独的症状,这与功能下降和死亡风险增加有关。根据这篇论文,之前对65岁及以上艾滋病毒阴性人群的研究发现,孤独的比例约为40%。

2018年,Karris第一次意识到老年艾滋病毒感染者的孤独问题,当时她注意到越来越多的患者要求每月见她一次。这让她感到困惑,因为医学的进步意味着对艾滋病治疗反应良好的患者每年只需要看两次诊。

“很多病人都很固执,我真的不明白为什么,”她说。

后来,一位病人透露了一个事实:他们与之抗争的是孤独,而不是疾病。

“他告诉我,当他一个人坐在家里的时候,他觉得自己就像在等死一样,”Karris说。“当他来到诊所时,他说他觉得有人真的在乎他是否还活着。”

据Karris说,与未感染艾滋病毒的人相比,50多岁和60多岁的艾滋病毒感染者不太可能有伴侣来分享他们的生活,甚至不太可能有终身的朋友来联系,因为他们在20世纪80年代和90年代感染了病毒,这意味着他们的许多早期的朋友或家人可能已经去世了。

“我已经记不清我参加过多少次葬礼了,”Karris的另一位病人Rory Baker说。“我记得我问我妈妈,‘你知道我参加的葬礼比你多吗?’”

贝克现年59岁,1992年被诊断出患有艾滋病。他被告知只能活五年。“我记得我妈妈为此哭了好几次,”他说。“但这并没有发生。我是个固执的王八蛋。”

罗里贝克

59岁的罗里·贝克(Rory Baker)完成了他最新的布面油画,基于他对很久以前死于艾滋病的一位亲密朋友的记忆。绘画是这位北公园居民的遗愿清单上的爱好之一,他这样做是为了让自己不去想死亡。

第二次AC+效仿了2002年由波士顿老年人发起的草根运动“村庄模式”(Village Model)。他们意识到,如果他们想留在家里,就需要一项计划,这样当他们老得不能自理时,孩子就不会把他们搬走。(一个2019年的调查美国退休人员协会(AARP)的调查发现,四分之三的成年人希望随着年龄的增长留在自己的家中或社区。)

他们计划集资聘请一名管理员,利用其他社区成员的志愿劳动来满足他们的需求,并组织社会活动。这个想法正在流行起来,目前已有200多个类似的村庄,居住着超过2.5万名居民。然而,Karris说,村庄的方法还有待适当的研究。

“研究人员并没有从一开始就沉浸在这些村庄中,”Karris说,并指出到目前为止进行的唯一研究都是以调查的形式进行的。第二届AC+将使用纵向问卷调查和定性访谈来评估村庄对社会网络、孤独和生活质量的影响。

第二部AC+也将为Karris提供一些个人的收尾。她在夏威夷长大,有个亲戚经常从纽约来看她。突然,格伦叔叔不再来看我了。

她说:“我不知道发生了什么,我们一家人从来没有提起过他。”“直到我上大学,我妈妈才告诉我,他在80年代死于艾滋病。”

Karris和她叔叔之间没有亲密关系,这直接激励了她为艾滋病患者工作。

“这与我的成长方式完全相反,我的成长方式是根据夏威夷的家庭观念,ohana,我真的很挣扎于这种脱节,”她说,“我对病人的很多护理方法都源于无法做到ohana在我叔叔最需要的时候给他。”

虽然2nd AC+将主要关注艾滋病毒感染者,但Karris说,它也欢迎任何独自生活感到不安全或孤独的人,或者希望回馈或慷慨地帮助社区的人。

类似的村庄每年的花费在500美元到几千美元之间。Karris的书房是免费的。但她说,她很难填补全部150个名额。

她说:“我们生活在一种赞美独立的文化中,你不会寻求帮助。”“我认为这实际上伤害了一些老年人,因为我们注定要彼此联系。”

一旦研究结束,Karris说她希望这个村庄能继续下去。但无论发生什么,如果这项研究获得了有用的数据,其他研究小组复制该项目将变得更加可行。

“在一天结束的时候,这对我来说是最重要的,”她说。

对于50岁以上有兴趣加入2nd AC+圣地亚哥村的人,访问helpvillage网站

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