心脏项目因治疗经常未确诊的疾病而获得国家认可

文章内容

当凯拉·格林(Kayla Green)第一次被诊断为肥厚性心肌病(HCM)时，她觉得自己被证明是正确的。

“多年来，我总能感觉到胸口有什么不对劲，”她说。“其他人坚持认为我只是恐慌症发作，但我知道不是这样。没有人把我当回事，直到大学期间去了一次急诊室，我终于做了心电图，被诊断出患有HCM。”

她与HCM的旅程有起有落，但多亏了她在加州大学圣地亚哥分校健康中心接受的高质量护理，她说她终于觉得她的治疗得到了认真对待。

格林和像她这样的病人得到的护理是为什么肥厚性心肌病协会(HCMA)本周承认加州大学圣地亚哥分校健康中心是治疗这种疾病的卓越中心，是该州仅有的四个这样的中心之一。HCMA是为患者、家庭和医学界提供的国际资源。该组织提供服务，以增进了解，促进研究，并确保为HCMA患者提供高质量的医疗保健。HCMA卓越中心表彰为患者提供最全面护理的医疗中心。

加州大学圣地亚哥分校心血管研究所的心脏病专家Jorge Silva Enciso医学博士说:“我们很荣幸获得这种认可。”“我们致力于为Kayla这样的HCM患者提供全面的护理，并希望这一认可将提高圣地亚哥社区对加州大学圣地亚哥分校健康中心HCM筛查和治疗可用性的认识。”

格林并不是唯一有这种经历的人。大约每250人中就有一人患有HCM。这种情况是由心脏肌肉的异常增厚引起的，这使得心脏更难向全身泵血。通常，HCM没有被诊断出来，因为对许多人来说，没有明显的症状-或者症状是由其他疾病引起的。

当出现症状时，可能会严重并危及生命。HCM可导致胸痛、呼吸短促，最严重的是心律失常，即心律失常。对一些人来说，第一个警告信号是近亲在睡梦中意外死亡;这种疾病是高度遗传的，父母有大约50%的几率将其遗传给孩子。

医学博士豪尔赫·席尔瓦·恩西索是加州大学圣地亚哥分校健康中心领导HCM项目的心脏病专家之一。

在Silva Enciso和Eric Adler(医学博士，心脏移植和机械循环支持主任)的领导下，加州大学圣地亚哥分校健康肥厚性心肌病项目提供了广泛的诊断和治疗选择，包括心脏病专家、外科医生、遗传咨询师和心理健康专业人员在内的各种专家都旨在支持HCM患者的护理。

席尔瓦·恩西索说:“我们的心脏移植项目是圣地亚哥最大的，我们作为学术医疗中心的地位意味着校园里有研究人员在更好地了解这种情况，并开发新的临床试验，这样我们就可以在未来为患者提供更好的护理。”

HCMA创始人兼首席执行官Lisa Salberg说:“肥厚性心肌病协会很高兴欢迎加州大学圣地亚哥分校健康中心加入我们的卓越项目家庭。”“在过去的24年里，HCMA一直在努力确保HCM患者在大容量项目中获得最高质量的护理。患者和家庭受益于拥有一支技术高超的临床医生团队，以及他们需要的情感支持，以应对可能影响许多其他家庭成员的遗传性心脏病。”

对于像格林这样的病人来说，这种支持对她的康复至关重要。“在我来到加州大学圣地亚哥分校健康中心之前，我每年只看一次心脏病专家，并服用一些降压药，”她说。“除了心电图之外，医生从来没有做过任何筛查，来看看我的HCM有多严重，也没有给我很多关于长期护理的信息。

“我真的很喜欢与席尔瓦·恩西索博士和他的团队合作。他是我这辈子第一个帮助我了解自己病情的医生。他向我展示了我的心脏实际的样子，并解释了这种情况的含义——他建议的额外筛查帮助我们了解了HCM是如何扩散的，并确定了我的下一步治疗措施。”

作为HCMA卓越中心，加州大学圣地亚哥分校卫生部将继续为圣地亚哥社区内的HCM患者提供全面的服务。Green希望更多的患者能够利用HCM筛查和治疗资源。

“作为一个年轻人被诊断出来，你会意识到这种情况有多严重，”她说。“这种病诊断不足，一直有人死于这种病，却没有人意识到。我真的认为应该对HCM进行常规筛查，就像对癌症一样。你永远不知道自己是否有危险。”

有关加州大学圣地亚哥分校健康中心肥厚性心肌病项目的更多信息和预约，请访问health.ucsd.edu/hcm．